I tumori rari sono caratterizzati da una diagnosi più difficile e da una gestione clinica e terapeutica complessa, spesso multi-disciplinare. La ricerca medico-scientifica finalizzata ad accrescere le conoscenze nel campo di ognuno di questi tumori e a sviluppare farmaci di qualità, sicuri ed efficaci, risente di queste difficoltà e richiede un impegno ancora maggiore da parte di tutti i partecipanti al mondo della ricerca. Inoltre, i pazienti affetti da un tumore raro sono dispersi in vari centri clinici e richiedono professionalità specifiche.

Poi c’è un altro aspetto importante: tutti i tumori che colpiscono i bambini sono rari, e per questi bambini è essenziale assicurare terapie ed assistenza adeguate, nonché un’attenzione speciale perché partecipino alla ricerca.

Tutti questi aspetti sono dovuti principalmente ad una peculiarità di queste malattie: la rarità.

Per questi motivi, nell’ambito delle iniziative della Giornata delle Malattie Rare, l’Associazione di Promozione Sociale Bottega del Sorriso, l’Istituto Tumori IRCSS Bari e la Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi onlus promuovono il convegno “I tumori rari: sfide ed opportunità”, focalizzato sui tumori rari, dove medici, ricercatori, aziende e pazienti coinvolti nel campo dei tumori e malattie rare racconteranno la loro esperienza e contribuiranno a fornire il loro punto di vista.

Tale convegno è, dunque, finalizzato a:

- Sottolineare il valore della cooperazione tra i portatori di interesse coinvolti, al fine di soddisfare i bisogni dei pazienti

-  Discutere la gestione clinica dei pazienti e l’organizzazione della ricerca scientifica