"...Nell’ambito medico, le malattie rare sono difficili da studiare, in quanto numericamente molto esigue e un campo in cui vengono investiti meno fondi. Molte delle persone che lavorano sulle malattie rare sono principalmente professionisti che ogni giorno devono mediare tra la difficoltà di terapie invasive o sperimentali e il sentimento di smarrimento che può invadere chi è affetto da una patologia non diffusa e che spesso non sa a chi rivolgersi per una diagnosi confermata.

Uno strumento che in più occasioni si è rivelato utile nell’approfondimento dell’esperienza delle malattie rare è la medicina narrativa che permette di esplorare le pieghe del vissuto dei pazienti e dei loro famigliari per individuare così quali sono i punti percepiti come più urgenti, sia dal punto di vista sanitario che sociale rispetto alla loro qualità di vita quotidiana"

Enrica Leydi ci fa esplorare il mondo delle rarità partendo dall'analisi del termine "raro", fino ad arrivare alla sua declinazione nella medicina e nell'approccio alla scrittura terapeutica: qui l'articolo integrale

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